‘Ik heb geen ziekte en ik heb ook geen cerebrale parese. Ik kan alleen wat minder.’
Dit typte Sterre laatst. En het maakte mij blíj.

Al jaren hang ik de theorie aan dat het belangrijk is om je niet te identificeren met een ziekte. Als je dat doet, haal je namelijk de collectieve, negatieve lading van ‘het verhaal’ rondom die ziekte op je schouders. Wat de statistieken zijn (waar jij dan niet onderuit zou kunnen komen), de beperkende overtuigingen die andere mensen erover hebben en het algemene gevoel dat je ‘zielig’ zou zijn als je überhaupt iets ‘hebt’. 

Cerebrale parese wordt ook nog eens omschreven als een handicap met een ‘blijvend karakter’. Zelfs dat kun je in twijfel trekken: alles is energie, en energie kan altijd in beweging komen of worden gebracht… Alles verandert voortdurend, zowel binnenin als buiten ons. Niets is eigenlijk blijvend, toch?

Natuurlijk heb ik Sterre de afgelopen jaren op mijn eigen manier meegegeven dat een andere kijk op de wereld ook voor een totaal andere uitkomst kan zorgen. En Sterre liet al vaker zien hoe zij dit zelf vertaalde. Op school mocht ze ooit deze zin afmaken: Wij hebben dit geloof… 
Christendom, Islam, Jodendom, zoiets werd er bedoeld. Maar Sterre typte: ‘Dat ik alles kan lirren.’
Prachtig…
Wij verwerpen de feiten niet, maar we nemen niet het hele negatieve verhaal over een situatie op onze nekken.

Zo mooi vond ik dus ook de bovenstaande uitspraak, die volledig uit Sterre zelf kwam. ‘Toevallig’ heb ik net het boek Hoeders van de aarde van Alberto Villoldo uit en daarin stond ook al zo’n rake zin. 
Het verleden hoeft ons heden niet van tevoren te bepalen.
Visies naar mijn hart.

Het duurt nog even, maar ik kijk nu al uit naar het nieuwe jaar. Dat heeft óók met mijn bedrijf(je) te maken. Ik heb namelijk volop nieuwe plannen…

Oorspronkelijk wilde ik een boek schrijven vol ‘helende verhalen’. Over ‘wonderbaarlijke’ genezingen die inspireren en een ander licht werpen op gangbare overtuigingen. Al jaren ligt er een lijstje met geschikte interviewkandidaten in mijn bureaula, waar ik regelmatig een nieuwe naam aan toevoeg. Maar… drie jaar geleden hield ik een afscheidsspeech op de begrafenis van mijn opa. Na afloop kreeg ik zóveel positieve reacties; de aanwezigen waren geraakt. En het was mijn broer die zei: “Jij moet gaan podcasten.”

Ik wist meteen dat hij gelijk had. Het radioproject dat ik ooit tijdens mijn vervolgopleiding deed, vond ik destijds te gek. En het leek me supergaaf om mijn helende verhalen niet alleen tot een boek te gaan bundelen, maar ze ook in de oorspronkelijke interviewvorm ‘aan te bieden’.
Kort gezegd: volgende week is het eindelijk zover en begin ik met een online podcasttraining, vooral om bij te leren over de laatste technische details. En volgend jaar begin ik met interviewen. Wordt vervolgd!

Nu eerst 2019 afronden. Eind deze maand mag ik een lezing geven voor ouders van Sterres school, over hoe het voelt als je kind naar het speciaal onderwijs gaat (lees: moet). Als kleuter kon Sterre niet naar de school in ons dorp, maar stapten wij samen met haar de nieuwe, onbekende wereld binnen van de speciale school. Een school verder weg, waar we nog niemand kenden. Gelukkig voelt dit nu als háár plek en dus ook als de onze. Maar over dit thema valt heel wat te vertellen…
Na deze lezing interview ik een aantal mensen voor een nieuwsbrief en dan is het tijd voor kerstvakantie. Om terug te blikken en vooral… om vooruit te kijken naar de nieuwe zon die in 2020 mag opkomen. Aan zin ontbreekt het mij niet!

Elke journalist weet het: schrijven is schrappen. Of het nou om een paar alinea’s gaat of om hele hoofdstukken, teksten worden bijna altijd beter van kritische redactierondes. En schrappen, dat was precies wat mij de afgelopen dagen te doen stond…

Vorige week schreef ik de grove versie van mijn eerste kinderboek af. Ik had alles verteld wat ik wilde benoemen: een heerlijk gevoel. En dus was het tijd om te redigeren.
Kill your darlings, leerde ik ooit bij Journalistiek. Zelfs de mooiste zinnen die je in eerste instantie tot de beste daarop volgende woorden brachten, kun je soms uiteindelijk beter schrappen. Zo killde ik er de afgelopen dagen op los. En ging de tekst voor mijn kinderboek van ruim 8000 naar een kleine 7000 woorden. Morgen stuur ik ‘m van mijn laptop naar een uitgeverij waar ik niet eerder mee samenwerkte. Eens kijken wat zij ervan vinden. Spannend!

Jaren geleden zei een revalidatiearts van Sterre iets opmerkelijks tegen mij.
“Dé oplossing voor cerebrale parese moet ooit van ouders van kinderen met cp komen, verwacht ik.”
Hoe luid en duidelijk hij zijn woorden ook uitsprak, ik was er stil van.

Later werd ik er boos om. Als je een ‘medisch probleem’ hebt, zoals hersenschade, wend je je tot ‘de dokter’. Je hoopt en verwacht dat hij of zij er iets aan kan doen, je verder helpt. En als dat nog niet binnen het bereik ligt van deze vakmensen, ga je er vanuit dat zij blijven zoeken. Net zolang tot ze een betere behandeling, een ‘oplossing’ vinden. Voor jou, maar ook voor henzelf. Artsen willen toch het allerliefst mensen beter maken?

Voor cerebrale parese had de revalidatiearts geen oplossing. Een paar uur per week fysio- en ergotherapie en logopedie om misschien een piepklein beetje vooruitgang te boeken, dat was de norm en dus het aanbod voor Sterre. Maar wij voelden dat er meer in zat en speurden zelf verder. Met resultaat: in het buitenland bleken ander soort, intensievere behandelingen mogelijk, waar Sterre door vooruitging.

Onze zoektocht duurt voort. En inmiddels begrijp ik beter waarom de woorden van de revalidatiearts hoogstwaarschijnlijk waarheid worden. Ouders hebben namelijk de grootste motivatie. Natuurlijk: artsen kunnen enorme passie hebben voor hun werk. Maar soms blijft het toch hun werk. Voor ouders gaat het om hun kind. En daar doe en laat je automatisch alles voor.

Hoezeer ik de revalidatiearts nu ook snap, toch blijven zijn woorden een beetje pijnlijk. Het zou zo fijn zijn als een professional ons op de hoogte bracht van de nieuwste, revolutionairste therapieën. Dan voelde de zoektocht in ieder geval wel wat minder eenzaam.

Boeken die ráken. Ik vind niets heerlijker dan dat.

Een paar jaar geleden kwam de autobiografische trilogie Brieven van mijn ziel van Chantal van den Brink op mijn pad. “Dit raad ik aan”, zei mijn vriendin Anja over het eerste deel, en al na een paar zinnen was ik verkocht.
Chantal ontwikkelt het chronisch vermoeidheidssyndroom en gaat op zoek. Waarom werd zij ziek en hoe kan ze genezen? Ze verdiept zich in healing, ‘ontwaakt’ langzaam maar zeker – spiritueel gezien – en… uiteindelijk raakt ze zelfs verlost van de ernstige vermoeidheid. Boeken naar mijn hart!

En toen keek ik weer eens op de site van uitgeverij Akasha. Zij geven ‘boeken met levenskracht’ uit; tien jaar geleden redigeerde ik er zelf één voor hen. Groots kondigden zij een nieuw boek aan: Christina, tweeling als licht geboren.
De flaptekst vertelde dat Christina, een Zwiters meisje van inmiddels 18 jaar, is gezegend met een sterk verruimd bewustzijn. Ze is zeer paranormaal begaafd en heeft een bijzondere visie over het leven en de wereld. Haar boek trok meteen als een magneet aan me, ik bestelde het en kon niet wachten om het te lezen.
Prachtig detail: toen ik ’s avonds de flaptekst aan Mark voorlas, was Sietse – die normaal overal doorheen kletst – op slag stil. “Dát boek wil ik hebben, mama. Mag dat alsjeblieft?” vroeg hij.
Ik heb het nu uit en het overtrof mijn stoutste verwachtingen. Hele alinea’s onderstreepte ik met een verlichtstift, zo flink kwamen de teksten binnen. Christina overleeft bijvoorbeeld een zeer moeilijke geboorte. ‘Pas jaren later ontdekte ik dat zulke hoogtrillende kinderen vaak startproblemen uitkiezen om houvast te vinden in hun aardse leven’, schrijft haar moeder hierover. Herkenbaar…

Ik ga het aan Sietse voorlezen; en Sterre gaf trouwens aan dat ze het ook wil horen. Dolgraag voed ik mezelf ook nogmaals met dit levensveranderende verhaal. Boeken die me naar een hoger plan tillen: ik krijg er nooit genoeg van.