Vrijdagmiddag, ik heb Sterre net uit school gehaald en met haar rolstoel onze auto in gereden. Ze wil iets zeggen, dat zie ik aan haar bewegingen.
Haar spraakcomputer zit in de tas, dus we spellen met de letterkaart (die in onze hoofden zit).

‘Als ik het coronavirus heb, moet ik door een verpleegster worden verzorgd’, spelt Sterre. Meteen daarna barst ze in snikken uit.
Na even doorvragen begrijp ik dat dit het (op zich logische) antwoord van de juf was op Sterres eerder getypte vraag: ‘Wat als ik het coronavirus krijg?’

Het duurt een paar minuten, maar uiteindelijk kan ik Sterre geruststellen.
“De kans dat jij het virus krijgt, is heel klein”, zeg ik. “En áls het zo is, blijven papa en mama gewoon voor jou zorgen.
We hopen ver weg te kunnen blijven van ziekenhuizen”, voeg ik nog toe.

Eenmaal thuis begint Sietse. “Mama, kan ik ook doodgaan aan het coronavirus?”
Hij heeft op school geleerd om in zijn elleboog te niezen en hoesten. Dat ook daadwerkelijk doen blijkt iets anders, merken we tien seconden later. Hij is snotverkouden en proest in één hand. En op zijn trui, en op de iPad, en op tafel.

‘O jee, Sietse heeft corona’, typt Sterre. ‘Ik ga voor mezelf op internet opzoeken: Wat als je het coronavirus hebt en je niet alles zelf kan doen?’

Een paar avonden later zie ik op het Jeugdjournaal dat 7 van de 10 kinderen bang zijn voor het coronavirus. Daar horen die van mij dus bij. Ik hoop dat het blijft bij angst die wij door geruststelling kunnen dempen.

Hoe vaak wordt er ge- en beoordeeld? En hoe vaak blijken oordelen en beoordelingen later uiteindelijk geen juiste toekomstvoorspellingen te zijn geweest?

Ik begin hierover omdat ik soms moeite heb met ons onderwijssysteem. Kinderen worden vaak en veel getoetst en getest en hun resultaten worden langs meetlatten gelegd. 

Maar als ik alleen al naar Mark en mezelf kijk, heeft ‘het systeem’ meer dan eens verkeerd geoordeeld.

Wat voorbeelden. In groep 7 maakte ik de Entreetoets. Daarna kregen wij thuis een brief. Tijdens onze verhuizing twee jaar geleden vond ik ‘m terug, vandaar dat ik me de tekst nog herinner. ‘Het intelligentie-gedeelte valt tegen’, zo luidde het oordeel.
Vervolgens heb ik zonder enig probleem mijn gymnasiumdiploma behaald.

En dan Mark. Op de basisschool liep hij op een gegeven moment vast. Het precieze oordeel herinnert zijn moeder zich niet meer, maar in ieder geval werd er niet zo in hem geloofd. Op een andere school deed hij groep 5 over.
Later studeerde hij cum laude af.

Zo kan ik nog vele voorbeelden noemen van kinderen die tijd nodig hadden om te laten zien wie ze werkelijk konden worden. Tijd, ruimte en nuance, in plaats van oordelen. 

In het tweede boek over het zeer bijzondere Zwitserse meisje Christina, Het visioen over het goede, beschrijft Christina haar visioen over de school van de toekomst. 

‘Het is niet meer zo dat een leraar autoritair voor de klas staat en de leerlingen op een eenzijdige manier aangeleerde kennis ‘bijbrengt’. Scholen zullen eerder plekken zijn waar mensen harmonieus met elkaar samenleven en leraren en leerlingen van elkaar leren. Doordat iedereen al eerder is geïncarneerd en allerlei leerprocessen heeft doorlopen, is het heel goed mogelijk dat een zesjarig kind veel meer over een bepaald onderwerp weet dan een professor die ervoor heeft geleerd.’ 

Als dit daadwerkelijk in het verschiet ligt, kan ik bijna niet wachten tot het zover is. 

Wat houdt ze het lang vol. Mijn oma. Ze is al wekenlang ‘aan het sterven’. Geboren in 1930, langzaam afscheid aan het nemen sinds 2019 en nu ademt ze zelfs nog in de tweede maand van 2020. We hadden niet verwacht dat ze vandaag nog zou leven.

Wie was zij? Een actievoerder: waren er plannen die volgens haar het daglicht niet konden verdragen, dan sprong zij in de bres en streed ze tegen ‘het onrecht’. Streng voor zichzelf: “Elk pondje komt door het mondje”, zei ze altijd.
Lief en taai tegelijkertijd, dat ook. Lief in de zin dat ze altijd vroeg hoe het met ‘de ander’ was. Tot op het laatst beleefd en belangstellend. En tot op het laatst taai, met een lichaam dat het leven stapje voor stapje steeds iets meer loslaat. Zoals ze het altijd heeft gewild, eigenlijk.

En wie ís en blijft ze? Moeder van drie kinderen, oma van vier kleinkinderen en omi van vier achterkleinkinderen (de vijfde zit nog in de buik van mijn schoonzus).
Ze is de oma van wie ik dankbaar ben dat ik haar 38 jaar heb ‘gehad’.

Afgelopen vrijdag was de dag waarvan ik wist dat-ie zou komen. De dag dat Sterre weer iets minder spastisch werd.

Het zit zo: Sterre kreeg haar eerste shockwave-behandeling. Fysiotherapeut Inge behandelde – met een shockwave-apparaat, dus – tien spiergroepen in Sterres armen en benen. Het resultaat was meteen zicht-, voel- en meetbaar: minder spasticiteit en een grotere ROM (Range Of Motion).
Lees: verlichting voor Sterre én de mogelijkheid om meer te bereiken tijdens gewone trainingen. Fantastisch nieuws, kortom. Zeker omdat ons door artsen jaren is verteld dat geen therapie dit zou kunnen realiseren…

Hoe wist ik dan toch dat deze dag zou komen? Tja, dat is een gevoel. Of ‘innerlijk weten’, zo kun je het ook noemen.
Toen een kinderneuroloog ooit zei dat Sterre na haar eerste verjaardag niet mínder spastisch kon worden, vertrokken wij naar een speciale kliniek in Oekraīne. Daar kregen ze het toch echt voor elkaar om Sterres benen meetbaar een gradatie minder spastisch te ‘maken’. Zo kan ik nog vele voorbeelden noemen, waarbij mijn gevoel iets anders zei dan wat anderen mij vertelden.

De laatste – pakweg – twee jaar zag ik steeds iets voor me: lastig te omschrijven, maar ik wist dat er iets aankwam wat Sterres benen kon helpen (haar hamstrings en kuitspieren verkorten door de spasticiteit). En toen las ik drie weken geleden een paar regels in een tijdschrift over de (voor kinderen met cp nieuwe) behandelmethode shockwave. Daar wilde ik meteen meer van weten. En na wat research kwam Sterres eerste afspraak voor deze behandeling tot stand.

Het is een mooie bevestiging, de shockwave. Van mijn weten dat de wonderen de wereld nog niet uit zijn.
Sterres tweede en derde behandeling – er zijn drie sessies nodig om het maximale effect te bereiken – staan al gepland. Ik kan bijna niet wachten om daarna haar armen en benen te voelen.

Het was een mooie dag en wij bleven niet onopgemerkt. Lees: de halve buurt liep uit toen Sterre een paar maanden geleden voor het eerst met haar elro vanuit ons huis naar buiten reed (elro is vaktaal voor een elektrische rolstoel). Ik begeleidde Sterre. 

Dat laatste moest wel, want Martijn, de vriendelijke meneer van het rolstoelbedrijf, had zijn overdracht van dit nieuwe hulpmiddel aan ons afgerond en was weer vrolijk weggereden met zijn bestelbus. Terug naar Fryslân.
Mark, die speciaal voor deze overdracht ‘even’ van zijn werk naar huis was gekomen, volgde hem al snel: de plicht riep weer.

“Al ben ik nog zo technisch, zelfs voor mij is dit geen gesneden koek, schat”, zei Mark nog over de bediening van de tientallen knopjes van de elro. Een bemoedigend bedoelde reactie op de lichte paniek in mijn ogen, vermoed ik. 

Helaas voor mij wilde Sterre die middag in haar elro blijven zitten. Sterker nog: ze wilde er dus mee naar buiten.
‘Het keycord met de noodknop om mijn nek doen’, schoot door mijn hoofd. Met de noodknop kun je de elro abrupt stil zetten, ook van een afstand, dat had ik nog wel onthouden van Martijns uitleg.

Afijn. We hadden dus publiek, toen Sterre voor het eerst in haar nieuwe elro reed, die zij bestuurt met een speciale hoofdsteun en door met haar rechtervoet gas te geven.
Eerst kwam een oudere buurman naar ons toe. Daarna een lieve buurvrouw. En nog een. En nog een.

“Wauw, dat dit allemaal kan tegenwoordig, hè?”
Eén van hen verwoordde de collectieve gedachte.
“Kan ze hier ook de stoep mee afrijden, of kantelt de kar dan?” vroeg een ander.
“Geen idee, ik heb net wat uitleg gehad, maar totaal geen rij-ervaring”, hijgde ik. Ik jogte achter Sterre aan, met de noodknop stevig in m’n hand geklemd. De buurvrouwen vielen bijna om van verbazing.

Eerlijk is eerlijk: het was – en blijft – ook een onalledaags tafereel, een kind in een elro. En voor mij was het bevreemdend dat ‘men’ mij zag als een specialist. Of op z’n minst als een ervaringsdeskundige. Al gebeurde dit al tien en inmiddels zelfs elf jaar (sinds Sterres geboorte): het went niet echt. Die eerste elro-dag dacht ik steeds, ten overstaan van ons ‘publiek’: ik ben net als jij. Ik ben net als jullie.

Het lied Mijn orgaan van Karin Bloemen kwam bij me op.
De huid is het grootste orgaan van de mens, dus ik heb een gigantisch orgaan. Het is zacht en gevoelig en blanker dan room en ik kan er in zitten en staan. (…)
Dat is waar, maar het is maar gekregen. Ik heb het tenslotte toch ook maar te leen. Ik ben, net als jij, slechts wat vel over been. Alleen mijn vel is ruimer en dus zingt men spontaan: ‘Wat heeft zij een gigantisch orgaan.’

‘Ik ben óók onder de indruk. Ik weet óók niks van elro’s’, dat wilde ik tegen de buren zeggen. Maar ik was even te druk met de noodknop.

Het enige verschil tussen ‘de anderen’ en mij was dat ‘zij’ achter hun kind aan renden toen het pakweg tussen de één á twee jaar was, om het onderweg te beschermen tegen valpartijen of gevaarlijke verkeerssituaties.
Mijn kind was tien, leerde rijden in een ‘tank’ en in plaats van alleen achter haar aan te rennen, moest ik daarnaast de functies van een hele batterij knoppen onthouden.

Gelukkig bleek Sterre een natuurtalent. Maar mijn bevreemding bleef. Want: ik ben net als jij. Voor Sterre geldt trouwens hetzelfde. Zij is net als wij. Wij zijn net als zij. 

Misschien hebben ik, wij en zij niet zulke verschillende betekenissen. We zijn allemaal mensen. Soms bevreemd, soms bevroren, soms dapper. En soms ooggetuige van een onalledaags tafereel.