Wat een fijn gesprek was dit. Ik druk onze telefoon uit en tril er nog van na. Kippenvel all over the place…

Al minstens twee, drie jaar (ik ben de tel een beetje kwijtgeraakt) doe ik research naar een veelbelovende nieuwe therapie voor Sterre. Ik heb erover gelezen: van de lastigst te begrijpen (uiteraard Engelstalige) wetenschappelijke publicaties tot een aantal schaarse, emotionele ervaringsverhalen van patiënten of hun ouders. Ik heb erover gemaild: met gerenommeerde (buitenlandse) artsen tot schimmige, wellicht niet al te betrouwbare privéklinieken. Ik heb er ook eerder over gebeld: met deskundigen en ook eens ‘s avonds laat met een Amerikaanse moeder aan de andere kant van de oceaan, voor wie het vroeg in de ochtend was, en wier dochter baat had bij deze behandeling. En ik heb er filmpjes over gekeken. 

Wijzer werd ik zeker, maar tot een concrete behandelmogelijkheid voor Sterre kwam het nog niet. Tot gisteren.
Ik wijdde weer een aantal uur aan mijn zoektocht en belde met een arts, die me vertelde over een nieuwe fase van een wetenschappelijk onderzoek, waar kinderen zoals Sterre aan mee mogen doen. Kort gezegd: gister kwam ik een stap dichter bij daadwerkelijke behandeling voor Sterre.

Ik wist dat deze dag zou komen. Net zoals de dag dat Sterre hier motorisch door vooruit zal gaan, waardoor de kloof tussen haar lichaam en geest opnieuw minder groot wordt. We zijn nu weer wat verder. Een glimlach en het kippenvel staan nog steeds op mijn gezicht en lijf. 

Zeven jaar geleden maakte Sterre voor het eerst kennis met een elro: vaktaal voor een elektrische rolstoel. Binnen Heliomare, waar ze toen op de peutergroep zat, mocht ze ermee oefenen.
Sterre had snel door hoe het apparaat werkte: gas geven kon met haar rechtervoet en ze stuurde door haar hoofd naar links en rechts te bewegen en zo de hoofdsteun ‘aan te klikken’.
Als driejarige reed Sterre een aantal keer door de gangen van Heliomare, racete eens expres tegen een prullenbak aan (lachen, gieren, brullen vond ze dat), maar daarna had ze geen interesse meer. Ze wilde andere dingen spelen.

De jaren hierna hoorden wij op gezette tijden van therapeuten dat het tijd werd om een elro voor Sterre aan te vragen, omdat dit haar zelfstandigheid zou vergroten. Maar Sterre wilde nog niet zelf rijden. 

Mark en ik trapten niet meer in de valkuil. Met een spraakcomputer begonnen we ooit (achteraf gezien) te vroeg, omdat het ‘moest’ van professionals. Sterre huilde al zodra het apparaat tevoorschijn kwam. Pas toen wij overstapten op oogbediening en Sterre zélf de voordelen zag, begon ze te typen voor haar leven. Inmiddels typt ze net zo snel als andere kinderen in groep 7 schrijven. 

In plaats van profs, volgden wij dus Sterre. We zeiden nee tegen een elro. Tot Sterre aangaf daar vanaf haar tiende verjaardag in te willen rijden. Toen vroegen we er meteen een aan. 

Gisteren werd-ie – na een aantal passingen de afgelopen maanden – geleverd. Sterre reed meteen naar haar kamer en terug, naar de keuken, naar buiten, naar het eind van de straat én naar de speeltuin.
“Vrij uniek, dit”, zei de leverancier. “Een kind dat dit laat zien, de tweede keer dat ze in deze stoel rijdt; heel bijzonder. Als hier een rijbewijs voor zou bestaan, had ik het nu al afgegeven.”

Sterre in een elro: onze wereld ziet er weer anders uit. Wat ben ik blij dat dit volledig háár initiatief is; zoals alles wat wij met en rondom Sterre ondernemen, trouwens. Daarom: wat wie ook zegt, volg vooral je hart én je eigen kind. 

Mijn vriendin. Mijn schoonzus. Een vrouw uit het dorp.

Alledrie droomden ze over Sterre. Mijn vriendin laatst – naar eigen zeggen – een nacht lang, en dat was al de zoveelste keer. In haar droom luisterden wij samen hoe Sterre meerdere woorden achter elkaar uitsprak, heel helder, met een prachtige stem. Mijn vriendin kon het moeilijk verder uitleggen, maar de droom gaf haar een heel goed gevoel.

Mijn schoonzus vertelde over een droom waarop Sterre op de jaarlijkse dorpsmarkt stond. Stónd, inderdaad. “Sterre had besloten dat ze wilde staan en dus dééd ze dat”, aldus schoonzus.

De vrouw uit het dorp, dat is er niet zomaar een. Het is een bijzondere, sensitieve dame, zo iemand die méér voelt dan menigeen. “Al sinds haar geboorte droom ik regelmatig over Sterre”, zei zij een keer op straat tegen mij. “Telkens als het weer zover is, weet ik dat Sterre een nieuwe sprong heeft gemaakt.”

Ik kan er weinig aan toevoegen. Behalve: dromen zijn vast geen bedrog.

Ruim een jaar geleden kwam er iets op mijn werk-verlanglijstje bij: een kinderboek schrijven. Dat wilde ik graag. Over Sterre; hoe kon het ook anders. 

Ik wist dat het ervan zou komen, maar de precieze invulling zag ik nog niet voor me. Tot deze zomervakantie. Sterre, Sietse en ik waren in Duitsland op weg naar de bakker om verse croissants te halen voor het ontbijt. Ik duwde Sterres rolstoel de heuvel op en Sietse stepte voor ons uit. In een flits kwam alles bij me op: de insteek, een deel van de teksten en de vormgeving van het kinderboek. Over – hoe kon het inderdaad ook anders – allebéi mijn kinderen. En vooral ook: geschreven samen met hen.  

Tussen de croissants door vroeg ik even later Sterres en Sietses mening over dit idee. Sietse was een seconde stil, maar daarna dolenthousiast en Sterre wilde meteen achter haar computer om te beginnen met typen. Volgende week start ik zelf met schrijven. Ik kan niet wachten, zoveel zin heb ik erin!

Begin deze maand, we ontbijten met z’n vieren in het Duitse vakantiehuisje waar we een week verblijven. Ergens tussen de happen van haar chocoladecroissant door, begint Sterre plots te gniffelen. Haar gelach wordt harder en ze ‘praat’ er ook bij. Lees: omdat ze nog niet goed kan articuleren (praten is ook een vorm van bewegen; hiervoor zijn vele spieren nodig die op het juiste moment op de juiste manier worden aangestuurd, en da’s nog lastig voor Sterre) verstaan we haar niet, maar Sterre maakt geluiden, knikt van ja en schudt van nee. Lees 2: Sterre voert een gesprek, en ze heeft het duidelijk niet tegen Mark, Sietse of mij. 

Thuis zit Sterre bijna altijd achter haar spraakcomputer, maar op vakantie heeft ze daar minder behoefte aan. Dus spellen we samen, als ze aangeeft ook iets tegen mij te willen zeggen, op de ‘ouderwetse manier’. Lees 3: ik heb het alfabet in rijen verdeeld, noem de nummers van deze rijen en Sterre knikt bij de rij waarin de letter staat die ze nodig heeft. Vervolgens noem ik de letters uit die rij op en Sterre knikt weer bij de juiste letter. Wij kunnen dit razendsnel, dus binnen een minuut spelt Sterre: “Mama, wil je ook met opa praten?”

“Telepathisch, bedoel je? Met opa Arie of opa Maarten?” Mijn vader en schoonvader leven allebei nog en Sterre is een ster in telepathie, dus ik denk dat ze dit bedoelt. 
“Nee, met jouw opa”, spelt Sterre. Het blijkt om opi R. te gaan, mijn opa die drie jaar geleden overleed. Sterre vervolgt, haast zonder mijn antwoord af te wachten, haar gesprek. Ze praat, knikt meerdere keren van ja en ligt vooral steeds meer dubbel van het lachen. Typisch opi R., herken ik. Hij lachte veel, nog het hardst om zijn eigen grappen, op een superaanstekelijke manier. 

Sterre praat nog zeker vijf minuten door en Mark en ik kijken elkaar aan en genieten. Van de ziel van mijn lieve opa die zich zo vanzelfsprekend meldt bij onze wijze dochter, voor wie dit soort contact doodnormaal is, om het maar even typerend te omschrijven. 

Als Sterre even later, nog steeds met een grote grijns op haar gezicht, aangeeft verder te willen met haar ontbijt, snijd ik een nieuwe hap van haar chocoladecroissant. Met tranen in mijn ogen, dat wel.