Jaren geleden zei een revalidatiearts van Sterre iets opmerkelijks tegen mij.
“Dé oplossing voor cerebrale parese moet ooit van ouders van kinderen met cp komen, verwacht ik.”
Hoe luid en duidelijk hij zijn woorden ook uitsprak, ik was er stil van.

Later werd ik er boos om. Als je een ‘medisch probleem’ hebt, zoals hersenschade, wend je je tot ‘de dokter’. Je hoopt en verwacht dat hij of zij er iets aan kan doen, je verder helpt. En als dat nog niet binnen het bereik ligt van deze vakmensen, ga je er vanuit dat zij blijven zoeken. Net zolang tot ze een betere behandeling, een ‘oplossing’ vinden. Voor jou, maar ook voor henzelf. Artsen willen toch het allerliefst mensen beter maken?

Voor cerebrale parese had de revalidatiearts geen oplossing. Een paar uur per week fysio- en ergotherapie en logopedie om misschien een piepklein beetje vooruitgang te boeken, dat was de norm en dus het aanbod voor Sterre. Maar wij voelden dat er meer in zat en speurden zelf verder. Met resultaat: in het buitenland bleken ander soort, intensievere behandelingen mogelijk, waar Sterre door vooruitging.

Onze zoektocht duurt voort. En inmiddels begrijp ik beter waarom de woorden van de revalidatiearts hoogstwaarschijnlijk waarheid worden. Ouders hebben namelijk de grootste motivatie. Natuurlijk: artsen kunnen enorme passie hebben voor hun werk. Maar soms blijft het toch hun werk. Voor ouders gaat het om hun kind. En daar doe en laat je automatisch alles voor.

Hoezeer ik de revalidatiearts nu ook snap, toch blijven zijn woorden een beetje pijnlijk. Het zou zo fijn zijn als een professional ons op de hoogte bracht van de nieuwste, revolutionairste therapieën. Dan voelde de zoektocht in ieder geval wel wat minder eenzaam.

Boeken die ráken. Ik vind niets heerlijker dan dat.

Een paar jaar geleden kwam de autobiografische trilogie Brieven van mijn ziel van Chantal van den Brink op mijn pad. “Dit raad ik aan”, zei mijn vriendin Anja over het eerste deel, en al na een paar zinnen was ik verkocht.
Chantal ontwikkelt het chronisch vermoeidheidssyndroom en gaat op zoek. Waarom werd zij ziek en hoe kan ze genezen? Ze verdiept zich in healing, ‘ontwaakt’ langzaam maar zeker – spiritueel gezien – en… uiteindelijk raakt ze zelfs verlost van de ernstige vermoeidheid. Boeken naar mijn hart!

En toen keek ik weer eens op de site van uitgeverij Akasha. Zij geven ‘boeken met levenskracht’ uit; tien jaar geleden redigeerde ik er zelf één voor hen. Groots kondigden zij een nieuw boek aan: Christina, tweeling als licht geboren.
De flaptekst vertelde dat Christina, een Zwiters meisje van inmiddels 18 jaar, is gezegend met een sterk verruimd bewustzijn. Ze is zeer paranormaal begaafd en heeft een bijzondere visie over het leven en de wereld. Haar boek trok meteen als een magneet aan me, ik bestelde het en kon niet wachten om het te lezen.
Prachtig detail: toen ik ’s avonds de flaptekst aan Mark voorlas, was Sietse – die normaal overal doorheen kletst – op slag stil. “Dát boek wil ik hebben, mama. Mag dat alsjeblieft?” vroeg hij.
Ik heb het nu uit en het overtrof mijn stoutste verwachtingen. Hele alinea’s onderstreepte ik met een verlichtstift, zo flink kwamen de teksten binnen. Christina overleeft bijvoorbeeld een zeer moeilijke geboorte. ‘Pas jaren later ontdekte ik dat zulke hoogtrillende kinderen vaak startproblemen uitkiezen om houvast te vinden in hun aardse leven’, schrijft haar moeder hierover. Herkenbaar…

Ik ga het aan Sietse voorlezen; en Sterre gaf trouwens aan dat ze het ook wil horen. Dolgraag voed ik mezelf ook nogmaals met dit levensveranderende verhaal. Boeken die me naar een hoger plan tillen: ik krijg er nooit genoeg van.

Pen en papier wijken zelden van mijn zijde. Zelfs ’s nachts ligt er een kladblok naast mijn bed. Fijne zinnen, ingevingen én mooie uitspraken van Sterre en Sietse noteer ik; een gewoonte die ik al koester zolang ik me kan herinneren

Voor het kinderboek dat ik nu schrijf, bladerde ik deze week een berg aantekeningen van de afgelopen jaren door. Met uitspraken van Sietse als peuter en kleuter zou ik zo een hoofdstuk kunnen vullen. Niet dat ik dat doe, het wordt een ander soort kinderboek. Maar sommige uitspraken wil ik jullie toch niet onthouden. 

“Waar ben jij bang voor, mama?” vroeg Sietse ooit. Ik aarzelde, want over het algemeen voel ik meer vertrouwen dan angst. 
“Voor hele grote spinnen”, zei ik uiteindelijk, want daar krijg ik toch de kriebels van.
“Oh, dan hoef je niet meer bang te zijn, mama”, antwoordde Sietse. “In dit land wonen namelijk geen hele grote spinnen.”

Ik hoop dat mijn zoon zijn angsten – en die van hen die hem lief zijn – altijd zo oprecht onschuldig blijft wegredeneren. Angst is tenslotte een slechte raadgever. En die uitspraken van (allebei) mijn kids: die blijf ik opschrijven én af en toe delen.

Elke avond vertel ik onze zoon hoeveel ik van hem houd en hoe blij ik ben dat hij in ons leven kwam. Dat hij Mark en mij als ouders koos en Sterre als grote zus, met wie hij zo verbonden is. 

Maar deze avond, de laatste waarop hij zes jaar zou zijn, koesterde ik hem nóg meer dan normaal. Ik bleef fluisteren hoe dankbaar ik ben dat hij ons gezin compleet maakte. 

Mijn, onze zoon. Een heerlijke groep 3’er en ons enige kind met wie het leven ‘normaal’ en vanzelf verloopt. Wat genoot ik er de afgelopen twee jaar van om met hem naar zwemles te gaan en wat geniet ik er nu van om hem wekelijks naar dans- en zangles en voetbal te brengen. Zijn lijf kent geen beperkingen, hij kan elke beweging maken die hij wil; hoe eenvoudig kan het leven zijn?

Steeds meer neemt Sietse op een natuurlijke manier zijn ruimte in binnen ons gezin en dat mag – en moet – ook. Mark, Sterre en ik maken maar al te graag (meer) plaats voor onze jongen.

Vaak ervaar ik het zo dat ons leven intenser is door wat wij met Sterre hebben meegemaakt en op een bepaalde manier nog dagelijks meemaken. Daarom koester ik mijn zoon zo bewust. De dag na deze mooie avond blaast hij – flink verkouden, maar oh zo vrolijk – zeven kaarsjes uit. 

Wat een fijn gesprek was dit. Ik druk onze telefoon uit en tril er nog van na. Kippenvel all over the place…

Al minstens twee, drie jaar (ik ben de tel een beetje kwijtgeraakt) doe ik research naar een veelbelovende nieuwe therapie voor Sterre. Ik heb erover gelezen: van de lastigst te begrijpen (uiteraard Engelstalige) wetenschappelijke publicaties tot een aantal schaarse, emotionele ervaringsverhalen van patiënten of hun ouders. Ik heb erover gemaild: met gerenommeerde (buitenlandse) artsen tot schimmige, wellicht niet al te betrouwbare privéklinieken. Ik heb er ook eerder over gebeld: met deskundigen en ook eens ‘s avonds laat met een Amerikaanse moeder aan de andere kant van de oceaan, voor wie het vroeg in de ochtend was, en wier dochter baat had bij deze behandeling. En ik heb er filmpjes over gekeken. 

Wijzer werd ik zeker, maar tot een concrete behandelmogelijkheid voor Sterre kwam het nog niet. Tot gisteren.
Ik wijdde weer een aantal uur aan mijn zoektocht en belde met een arts, die me vertelde over een nieuwe fase van een wetenschappelijk onderzoek, waar kinderen zoals Sterre aan mee mogen doen. Kort gezegd: gister kwam ik een stap dichter bij daadwerkelijke behandeling voor Sterre.

Ik wist dat deze dag zou komen. Net zoals de dag dat Sterre hier motorisch door vooruit zal gaan, waardoor de kloof tussen haar lichaam en geest opnieuw minder groot wordt. We zijn nu weer wat verder. Een glimlach en het kippenvel staan nog steeds op mijn gezicht en lijf.