Afgelopen vrijdag was de dag waarvan ik wist dat-ie zou komen. De dag dat Sterre weer iets minder spastisch werd.

Het zit zo: Sterre kreeg haar eerste shockwave-behandeling. Fysiotherapeut Inge behandelde – met een shockwave-apparaat, dus – tien spiergroepen in Sterres armen en benen. Het resultaat was meteen zicht-, voel- en meetbaar: minder spasticiteit en een grotere ROM (Range Of Motion).
Lees: verlichting voor Sterre én de mogelijkheid om meer te bereiken tijdens gewone trainingen. Fantastisch nieuws, kortom. Zeker omdat ons door artsen jaren is verteld dat geen therapie dit zou kunnen realiseren…

Hoe wist ik dan toch dat deze dag zou komen? Tja, dat is een gevoel. Of ‘innerlijk weten’, zo kun je het ook noemen.
Toen een kinderneuroloog ooit zei dat Sterre na haar eerste verjaardag niet mínder spastisch kon worden, vertrokken wij naar een speciale kliniek in Oekraīne. Daar kregen ze het toch echt voor elkaar om Sterres benen meetbaar een gradatie minder spastisch te ‘maken’. Zo kan ik nog vele voorbeelden noemen, waarbij mijn gevoel iets anders zei dan wat anderen mij vertelden.

De laatste – pakweg – twee jaar zag ik steeds iets voor me: lastig te omschrijven, maar ik wist dat er iets aankwam wat Sterres benen kon helpen (haar hamstrings en kuitspieren verkorten door de spasticiteit). En toen las ik drie weken geleden een paar regels in een tijdschrift over de (voor kinderen met cp nieuwe) behandelmethode shockwave. Daar wilde ik meteen meer van weten. En na wat research kwam Sterres eerste afspraak voor deze behandeling tot stand.

Het is een mooie bevestiging, de shockwave. Van mijn weten dat de wonderen de wereld nog niet uit zijn.
Sterres tweede en derde behandeling – er zijn drie sessies nodig om het maximale effect te bereiken – staan al gepland. Ik kan bijna niet wachten om daarna haar armen en benen te voelen.

Het was een mooie dag en wij bleven niet onopgemerkt. Lees: de halve buurt liep uit toen Sterre een paar maanden geleden voor het eerst met haar elro vanuit ons huis naar buiten reed (elro is vaktaal voor een elektrische rolstoel). Ik begeleidde Sterre. 

Dat laatste moest wel, want Martijn, de vriendelijke meneer van het rolstoelbedrijf, had zijn overdracht van dit nieuwe hulpmiddel aan ons afgerond en was weer vrolijk weggereden met zijn bestelbus. Terug naar Fryslân.
Mark, die speciaal voor deze overdracht ‘even’ van zijn werk naar huis was gekomen, volgde hem al snel: de plicht riep weer.

“Al ben ik nog zo technisch, zelfs voor mij is dit geen gesneden koek, schat”, zei Mark nog over de bediening van de tientallen knopjes van de elro. Een bemoedigend bedoelde reactie op de lichte paniek in mijn ogen, vermoed ik. 

Helaas voor mij wilde Sterre die middag in haar elro blijven zitten. Sterker nog: ze wilde er dus mee naar buiten.
‘Het keycord met de noodknop om mijn nek doen’, schoot door mijn hoofd. Met de noodknop kun je de elro abrupt stil zetten, ook van een afstand, dat had ik nog wel onthouden van Martijns uitleg.

Afijn. We hadden dus publiek, toen Sterre voor het eerst in haar nieuwe elro reed, die zij bestuurt met een speciale hoofdsteun en door met haar rechtervoet gas te geven.
Eerst kwam een oudere buurman naar ons toe. Daarna een lieve buurvrouw. En nog een. En nog een.

“Wauw, dat dit allemaal kan tegenwoordig, hè?”
Eén van hen verwoordde de collectieve gedachte.
“Kan ze hier ook de stoep mee afrijden, of kantelt de kar dan?” vroeg een ander.
“Geen idee, ik heb net wat uitleg gehad, maar totaal geen rij-ervaring”, hijgde ik. Ik jogte achter Sterre aan, met de noodknop stevig in m’n hand geklemd. De buurvrouwen vielen bijna om van verbazing.

Eerlijk is eerlijk: het was – en blijft – ook een onalledaags tafereel, een kind in een elro. En voor mij was het bevreemdend dat ‘men’ mij zag als een specialist. Of op z’n minst als een ervaringsdeskundige. Al gebeurde dit al tien en inmiddels zelfs elf jaar (sinds Sterres geboorte): het went niet echt. Die eerste elro-dag dacht ik steeds, ten overstaan van ons ‘publiek’: ik ben net als jij. Ik ben net als jullie.

Het lied Mijn orgaan van Karin Bloemen kwam bij me op.
De huid is het grootste orgaan van de mens, dus ik heb een gigantisch orgaan. Het is zacht en gevoelig en blanker dan room en ik kan er in zitten en staan. (…)
Dat is waar, maar het is maar gekregen. Ik heb het tenslotte toch ook maar te leen. Ik ben, net als jij, slechts wat vel over been. Alleen mijn vel is ruimer en dus zingt men spontaan: ‘Wat heeft zij een gigantisch orgaan.’

‘Ik ben óók onder de indruk. Ik weet óók niks van elro’s’, dat wilde ik tegen de buren zeggen. Maar ik was even te druk met de noodknop.

Het enige verschil tussen ‘de anderen’ en mij was dat ‘zij’ achter hun kind aan renden toen het pakweg tussen de één á twee jaar was, om het onderweg te beschermen tegen valpartijen of gevaarlijke verkeerssituaties.
Mijn kind was tien, leerde rijden in een ‘tank’ en in plaats van alleen achter haar aan te rennen, moest ik daarnaast de functies van een hele batterij knoppen onthouden.

Gelukkig bleek Sterre een natuurtalent. Maar mijn bevreemding bleef. Want: ik ben net als jij. Voor Sterre geldt trouwens hetzelfde. Zij is net als wij. Wij zijn net als zij. 

Misschien hebben ik, wij en zij niet zulke verschillende betekenissen. We zijn allemaal mensen. Soms bevreemd, soms bevroren, soms dapper. En soms ooggetuige van een onalledaags tafereel.

Rond mijn achttiende ontdekte ik de tijdschriftenwereld. En werd het mijn droom om ‘later’ hoofdredacteur te worden van een (groot) vrouwenblad. Niets leek me gaver dan dat.
Ruim tien jaar werkte ik aan die droom. Ik schreef columns voor Mijn Geheim, koos na het gymnasium een geschikte vervolgopleiding en liep stages bij Margriet en Vriendin. Ik freelancete erop los en vlak voordat ik was afgestudeerd, werd ik aangenomen als vaste journalist/redacteur bij Vriendin. Vierenhalf jaar later mocht ik chef redactie worden van Girlz!. Ik schreef, bladenmaakte en genoot dat het een lieve lust was. Het was een heerlijke tijd.

En toen begon het steeds iets meer te wringen. Inhoudelijk paste Girlz! mij minder als een jas dan Vriendin en langzaam maar zeker kwam ik wat losser van m’n werk.
En groeide mijn verlangen naar… Sterre. Zij riep mij, zo heb ik dat altijd gevoeld, dat zij er klaar voor was om (weer) te incarneren. Bij mij.

Mijn zwangerschap – vol voorgevoelens – en Sterres traumatische geboorte veranderden alles. Van mijn werk bleef ik maanden langer weg dan gepland. En eenmaal terug kon ik het niet meer. De redactie, waar ik eerder als een vis in het water was, voelde niet langer als mijn tweede thuis.

Dus gooide ik deels het roer om, al bleef ik schrijven. Als freelancer voor mijn geliefde tijdschriften, en boeken natuurlijk. 

Nu, op mijn achtendertigste, tien jaar na het verlaten van de tijdschriftenwereld, heb ik een bijzonder kinderboek geschreven.
Ik ben nog aan het uitzoeken wat de juiste weg en manieren zijn om het ‘in de markt te zetten’. Maar het komt er. En dat was een meisjesdroom van nog voordat ik wist dat er hoofdredacteuren bestonden.