In mijn video-podcast ‘Helende gesprekken’ praat ik deze week met Puck (15), die de ziekte NF1 (Neurofibromatose) heeft én het Noonan syndroom. Beide aandoeningen kunnen erfelijk zijn, maar bij Puck is sprake van een spontane genmutatie. NF1 zorgt voor ongeremde groei van tumoren: Puck heeft onder andere een tumor in haar kleine hersenen en haar linker hersenslagader is volledig vernauwd. Door het Noonan syndroom heeft zij daarnaast ernstige voedings- en drinkproblemen en is ze afhankelijk van een maagsonde en darmspoelen.
Maar Puck is vooral gewoon Puck: een jongedame met toekomstdromen! Op zondag 26 mei aanstaande doet Puck voor de derde keer mee met een sponsorloop: RUNEXPECTED, georganiseerd door Stichting LET’S BEAT NF. De opbrengst komt ten goede aan wetenschappelijk onderzoek (o.a. door het Prinses Maxima Centrum voor Kinderoncologie en het Erasmus MC) en het doel is om NF de wereld uit te helpen en het leven van mensen met NF beter en draaglijker te maken, om te beginnen bij kinderen. Team Puck steunen kan via deze link: https://www.runexpected.nl/teams/team-puck
‘Helende gesprekken’ staat op YouTube, Spotify, Apple Podcasts en elk ander podcastkanaal.
Ook benieuwd naar mijn verhaal? Luister dan de tien afleveringen van ‘Mijn helende verhaal’ via jouw favoriete podcastkanaal, plus de toegift van mijn dochter Sterre.
Volgende week donderdag ben ik er weer met een nieuwe aflevering van ‘Helende gesprekken’, hopelijk tot dan! Liefs, Stephanie