Jaren geleden zei een revalidatiearts van Sterre iets opmerkelijks tegen mij. “Dé oplossing voor cerebrale parese moet ooit van ouders van kinderen met cp komen, verwacht ik.” Hoe luid en duidelijk hij zijn woorden ook uitsprak, ik was er stil van.
Later werd ik er boos om. Als je een ‘medisch probleem’ hebt, zoals hersenschade, wend je je tot ‘de dokter’. Je hoopt en verwacht dat hij of zij er iets aan kan doen, je verder helpt. En als dat nog niet binnen het bereik ligt van deze vakmensen, ga je er vanuit dat zij blijven zoeken. Net zolang tot ze een betere behandeling, een ‘oplossing’ vinden. Voor jou, maar ook voor henzelf. Artsen willen toch het allerliefst mensen beter maken?
Voor cerebrale parese had de revalidatiearts geen oplossing. Een paar uur per week fysio- en ergotherapie en logopedie om misschien een piepklein beetje vooruitgang te boeken, dat was de norm en dus het aanbod voor Sterre. Maar wij voelden dat er meer in zat en speurden zelf verder. Met resultaat: in het buitenland bleken ander soort, intensievere behandelingen mogelijk, waar Sterre door vooruitging.
Onze zoektocht duurt voort. En inmiddels begrijp ik beter waarom de woorden van de revalidatiearts hoogstwaarschijnlijk waarheid worden. Ouders hebben namelijk de grootste motivatie. Natuurlijk: artsen kunnen enorme passie hebben voor hun werk. Maar soms blijft het toch hun werk. Voor ouders gaat het om hun kind. En daar doe en laat je automatisch alles voor.
Hoezeer ik de revalidatiearts nu ook snap, toch blijven zijn woorden een beetje pijnlijk. Het zou zo fijn zijn als een professional ons op de hoogte bracht van de nieuwste, revolutionairste therapieën. Dan voelde de zoektocht in ieder geval wel wat minder eenzaam.