31 December 2018
Sterre. Vandaag is het tien jaar geleden dat zij, onze dochter, werd geboren. 31 December 2008 zag zij om 23.14 uur het levenslicht. Maar hoewel haar naam in onze ogen schittert van schoonheid, was er in het begin alleen maar duisternis. Tijdens mijn – verder probleemloze – zwangerschap had ik al zware voorgevoelens over naderend onheil. En helaas: 45 minuten na haar geboorte kreeg Sterre een ademstilstand. Ze moest worden gereanimeerd en liep zuurstoftekort op. Het gevolg: schade in het deel van de hersenen dat de motoriek regelt. Lees: cerebrale parese, een houdings- en bewegingsstoornis.
Hoe verdrietig het ook was, al heel snel voelden Mark en ik het licht dat Sterre begon uit te stralen. Een verpleegkundige leerde ons om sondevoeding te geven en toen wij baby Sterre mee naar huis mochten nemen, zei zij met tranen in haar ogen: “Jullie kind zal hoogstwaarschijnlijk nooit zelf leren drinken.” Mark en ik keken elkaar aan, en we wisten dat het niet klopte. Negen weken en vele behandelingen van ‘tante Anja’ later was Sterre van haar sonde af. Ze heeft er nooit meer een nodig gehad.
Zo’n moment als met die verpleegkundige, waarop Mark en ik beseften dat we slechts onze dochter en ons eigen gevoel hoefden te volgen: ons leven is een aaneenschakeling geworden van dat soort momenten. Toen ze anderhalf jaar was, volgden we Sterre naar de peutergroep van een revalidatiecentrum. Maar we ontdekten dat in Nederland geen werkelijke revalidatie voor haar mogelijk was, daarom volgden we het licht dat voorbij landsgrenzen scheen. Meerdere keren vlogen we voor therapie naar Oekraïne, Amerika en Zweden.
Ook België deden we heel vaak aan. Onze Brusselse leermeester Eduard van den Bogaert bracht zoveel helderheid en sinds de opening van een nieuw therapiecentrum in Antwerpen in 2017, wil Sterre daar bijna elke schoolvakantie naartoe. Ook via Rens, voor ons een ware wijze uit het oosten, mogen wij helen en hij bevestigt voor ons dat lichamelijke beperkingen niet altijd een levenslang rouwproces hoeven te betekenen. Sterker: ik voel misschien wel meer dan ooit dat de wereld aan onze voeten ligt…
In de loop van de tijd volgden steeds meer lichtpuntjes elkaar op en nu zijn we tien jaar verder. Sterre is een zeer creatieve, eigenzinnige prepuber die elke dag verhalen typt met haar ogen met haar spraakcomputer met eyegazing. Die prima presteert in groep 6, waardoor het nu voor iedereen duidelijk is dat zij goed kan leren. Zij is onderweg, zoals eigenlijk iedereen op deze aarde – bewust of onbewust. Elke dag kan zij beter laten zien wie zij is en wij voelen dat dit slechts het begin is; wij blijven haar volgen.
Sterre. Al een jaar of zes voor haar geboorte, voelde ik dat mijn dochter deze naam moest krijgen. Veel later leerde ik van de Brusselse Eduard dat ik destijds al contact had met de ziel die later als mijn kind zou worden geboren – zielen geven hun eigen naam door, zo vertelde hij.
Sterren geven licht, stralen en wijzen de weg. Die van ons staat niet aan de hemel, maar zit in haar parelmoerblauwe rolstoel op aarde. Geen naam had beter bij haar kunnen passen. Vol dankbaarheid, vertrouwen en geluk zien wij de volgende tien jaar met haar en ons fijne gezin tegemoet.
Uit de grond van ons hart bedanken wij u voor uw steun de afgelopen jaren. En we wensen u een stralend 2019!
Warme groet,
Stephanie, mede namens het bestuur van Stichting Ster.